Комитет, созванный Институтом медицины (IOM), предложил новое название условия, известного по-разному как хронический синдром усталости или myalgic энцефаломиелит. Громоздкое новое прозвище: системная болезнь нетерпимости применения или SEID. В отчете, опубликованном сегодня, комитет также предлагает новый набор диагностических критериев SEID.
После рассмотрения больше чем 9 000 научных исследований, слушания свидетельства от экспертов и вымогательства ввода от общественности, комитет пришел к заключению, что “имя ‘хронический синдром усталости’ навредило многим пациентам”, назвав его “клеймением и упрощением”. Энцефаломиелит Myalgic (ME), они отметили, “точно не описывает основные функции болезни”.По крайней мере 20 наборов диагностических критериев существуют, отмеченный комитет, который смутил пациентов, клиницистов, и их семьи, а также исследователей, изучающих болезнь. Предложенные диагностические критерии более сосредоточены на “центральных признаках”, таких как уменьшенная или способность, которой ослабляют, работать и учиться, недуг после применения, и «не освежающий» сон.
Отчет, “Вне Синдрома Усталости Энцефалита Myalgic / Хронического Синдрома Усталости: Пересмотр Болезни”, управляет 235 страниц.У Питера Роу, который возглавляет Хроническую Клинику Усталости в Джонсе Хопкинсе Детский Центр в Балтиморе, Мэриленд, и был одним из 15 членов комитета, была высокая похвала за процесс и продукт. “Это – феноменальный отчет”, сказал Роу, отметив, что он имел единодушную поддержку. “Это имеет лучшее резюме доказательств, что я когда-либо читал”. Американское Министерство здравоохранения и социального обеспечения и Управление социального обеспечения спонсировали исследование IOM и отчет.Системная болезнь нетерпимости применения точно не катится от языка.
Член комитета IOM Рональд Дэвис, биохимик, возглавляющий центр генома в Стэнфордском университете в Пало-Альто, Калифорния, говорит, что группа рассмотрела приблизительно 100 вариантов. “Мальчик, сделал мы боремся с этим”, сказал он. “Трудно придумать хорошее имя, и я не думаю, что это – совершенное имя”.Но Дэвис думает, что его основа покончила с хроническим синдромом усталости. “Мой сын болен с ним, и когда я говорю людям, они говорят, ‘У меня было это однажды’, потому что они устали однажды”, сказал он. “МЕНЯ лучшее имя, но нет никаких реальных данных, соответствующих имени”.Дэвис надеется, что отчет убедит всех клиницистов, что они могут диагностировать болезнь и что это реально. “Я надеюсь, что это избавится от тех, кто может не верить ему”, сказанный Дэвис. “Они должны будут сохранить его себе.
Это – некомпетентность, и это – злоупотребление служебным положением”.Новые диагностические критерии основываются на том, что известно как канадские Критерии Согласия, сначала выдвиньте в 2003.
Но отчет предлагает отличное, более простое определение, сосредотачивающееся на “центральном элементе этого беспорядка”, сказал председатель комитета Эллен Райт Клейтон на “общественном мероприятии выпуска”, проведенном в IOM этим утром. “Сущность этого беспорядка то, что, если пациенты с этим беспорядком участвуют в применении — познавательный, эмоциональный, физический, безотносительно — что их признаки очень усугублены и часто в течение длительного периода времени”, сказал Клейтон, профессор права в Университете Вандербилт в Нэшвилле. Имя, она сказала, отражает это. “Мы хотим назвать его для того, каково это”, сказала она. “Это – то, что испытывают пациенты”.Комитет был “поражен относительным недостатком исследования”, вошедшего в SEID. “Удивительно маленькое финансирование исследования было сделано доступным для изучения этиологии, патофизиологии и эффективного лечения этой болезни, особенно учитывая сокрушенное число людей”, отметил отчет. (Это процитировало оценки, сказавшие между 836 000 и 2,5 миллионами американцев, имеют хронический синдром усталости или МЕНЯ, но Дэвис указывает, что некоторые популярные диагностические критерии имеют слишком либеральные определения условия.)Отчет рекомендует, чтобы мультидисциплинарный комитет рассмотрел диагностические критерии SEID в течение 5 лет.
Роу говорит, что они могут хотеть рассмотреть имя, также. “Мы не полагаем, что это будет именем навсегда, но это – шаг вперед”, говорит он.