Диагноз эпилепсии у ребенка может быть пугающим и запутанным.
Теперь родители делятся своими трудностями и "окольный" путешествие, чтобы получить направление на педиатрическую операцию по эпилепсии, когда болезнь ребенка перестает реагировать на противосудорожные препараты. Исследование Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе проливает свет на трудности, с которыми сталкиваются родители при получении специализированных и дополнительных услуг по уходу за своими детьми в и без того напряженное время.
По словам первого автора исследования Кристин Б., исследование указывает на необходимость разработки мероприятий, направленных на устранение этих препятствий на пути к комплексной помощи детям при эпилепсии. Бака, доцент кафедры неврологии Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе.
"Эти данные свидетельствуют о спектре барьеров со стороны родителей, поставщиков медицинских услуг и системы здравоохранения, которые влияют на легкость и своевременность получения хирургической педиатрической эпилепсии," Бака сказал. "Родители считали, что эти препятствия наиболее заметны в начале пути, до направления на предоперационное обследование."Исследование опубликовано в раннем онлайн-выпуске журнала Epilepsia. По словам Бака, комплексные вмешательства, направленные на устранение этих препятствий, должны быть сосредоточены на критическом предоперационном периоде направления к специалистам. Такие вмешательства необходимы для устранения задержек и улучшения доступа к специализированной и узкоспециализированной помощи для детей с лекарственно-устойчивой эпилепсией, которые потенциально подходят для хирургического вмешательства.
Для исследования Бака и ее команда опросили 37 родителей детей, которым на момент операции в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе было меньше 18 лет в период с 2006 по 2011 год. Были заданы открытые вопросы, чтобы выяснить мнение родителей о доступе к медицинской помощи и препятствиях на ее пути от начала припадка до постановки диагноза до отказа от лекарств и направления к хирургическому лечению. Среднее время от начала припадка до операции составляло 5.4 года, как показало исследование. Около двух третей детей, участвовавших в исследовании, ежедневно испытывали судороги, а почти половина пробовала три или более противосудорожных препарата.
18-месячное исследование также показало, что время от второго отказа противосудорожного препарата – время, когда этих детей следует направлять в комплексный центр эпилепсии для хирургического обследования – составляло более одного года у двух третей детей."Детей с лекарственно-устойчивой эпилепсией следует в срочном порядке обследовать в комплексном центре эпилепсии, чтобы провести всестороннюю оценку для определения наиболее подходящего лечения, включая, помимо прочего, хирургическое лечение," Бака сказал.Ответы родителей на вопросы исследования показали высокий уровень страха и разочарования.
"Мы ходим по больницам четыре-пять месяцев," один родитель сказал. "Не то чтобы уход был плохим, но есть момент, когда он превосходит местный деликатес.""Я не верю, что наш врач действительно знал, что она делала," другой родитель сказал. "Это помогло иметь опытных врачей, которые знали, с чем имеют дело, и которые знали и имели план нападения.""Когда лекарства продолжали неэффективно, и мы были на четвертом, а затем на пятом, и ни одно из них не помогало, ее приступы ухудшались, ее поведение ухудшалось," один родитель сообщил. "В некоторые дни все, что она делала, это хватало и спать. Мы продолжали пробовать больше лекарств. Нашей дочери ничего не помогало."В дальнейшем Бака и ее команда будут работать над разработкой мероприятий, направленных на устранение препятствий на пути к комплексной помощи детям. По словам Бака, для разработки более эффективных вмешательств исследователям необходимо углубить понимание точек зрения основных заинтересованных сторон, включая направляющих врачей и администраторов медицинского страхования.
У каждого 26-го американца в течение жизни разовьется эпилепсия, в то время как примерно три миллиона американцев и 65 миллионов человек во всем мире в настоящее время живут с эпилепсией. Ежегодно в США не менее 200000 человек диагностируют эпилепсию.
Эпилепсия поражает больше людей, чем рассеянный склероз, церебральный паралич, мышечная дистрофия и болезнь Паркинсона вместе взятые, но при этом на каждого пациента приходится меньше федеральных долларов, чем на каждое из этих заболеваний. По оценкам, ежегодно в США умирает до 50 000 человек.S. от длительных эпилептических припадков и других связанных с припадками причин, таких как утопление и другие несчастные случаи. По словам Бака, около половины случаев эпилепсии впервые возникают в детстве.
"На пути к детской хирургии эпилепсии родители сталкиваются с широким спектром поддающихся изменению препятствий на уровне родителей, поставщиков медицинских услуг и системы здравоохранения. Необходимы комплексные вмешательства для устранения задержек и улучшения доступа к специализированной помощи детям с резистентной с медицинской точки зрения эпилепсией, нуждающимся в хирургическом вмешательстве," в исследовании говорится. "Учитывая большое бремя препятствий и трудный путь родителей до предоперационного обследования, интервал от установления лекарственно-устойчивой эпилепсии до обращения в детский центр эпилепсии для предоперационного обследования является критическим окном для вмешательств, направленных на устранение этих препятствий."