В течение многих лет невролог Уильям Янг из Центра головной боли при университетской больнице Томаса Джефферсона слышал, как его пациенты говорят, как плохо они себя чувствуют, когда другие люди не воспринимают их мигрень всерьез.
"Каждый день я слышу истории о невежественных или подлых словах, которые люди говорят им о своей болезни," он сказал. "Люди дают понять, что считают себя морально слабыми, потому что плохо функционируют из-за простой головной боли."
Он говорит, что федеральное правительство придерживается такого же отношения, когда дело доходит до исследования состояния, которое затрагивает 12 процентов взрослого населения и может вызывать у некоторых людей ужасную боль больше дней, чем нет.
Поэтому, когда стажер спросил о теме исследования, Янг ухватился за возможность изучить стигму у пациентов с мигренью. Он и соавтор Джоанна Кемпнер, социолог из Университета Рутгерса, решили сравнить мигрень с эпилепсией, "Плакат для стигматизируемой болезни," Янг сказал. Когда-то считалось, что эпилепсия является признаком одержимости дьяволом.
В результате опроса 146 пациентов в Центре головной боли Джефферсона и 62 пациентов с эпилепсией в Комплексном центре эпилепсии Джефферсона команда обнаружила, что люди с эпилепсией и мигренью получили одинаковые оценки по шкале стигмы. Пациенты с мигренью особенно беспокоились, когда симптомы были настолько серьезными, что они не могли работать.
Исследователи говорят, что их исследование важно, потому что стигма не только усугубляет боль пациентов, но и делает мигрень менее привлекательной темой исследования. "Мы считаем, что стигма оказывает сильное влияние на качество жизни," он сказал.
Янг и Кемпнер страдают мигренью – она одна из его пациенток – и хотят изменить имидж болезни.
Кемпнер, изучающий связи между медициной и культурой, начал изучать мигрень в аспирантуре. Она обнаружила, что врачи и социологи в основном игнорировали это.
"По своей жизни я знал, что мигрень невероятно изнурительна," она сказала. "Я не мог поверить, что никто не обращал на это внимания."
У нее есть теории относительно того, почему. "Это невидимо. Это не смертельно," она сказала. "Мы ассоциируем мигрень с людьми, которые слабы, невротичны или не могут справиться со стрессом жизни. И очень часто мигрень у нас ассоциируется с женщинами."
Мигрень намного хуже обычных головных болей. Они длятся часами и часто включают тошноту, повышенную чувствительность к свету и шуму. Кожа головы некоторых больных становится настолько чувствительной, что ветер, взъерошивающий их волосы, причиняет боль.
Головная боль имеет тенденцию быть сосредоточенной и пульсирующей. Кемпнер описал ее: "Моя голова колотится. Меня тошнит, и я в темноте в постели. Такое ощущение, что моя голова буквально раскалывается пополам, и я ничего не могу сделать. Я полностью опустил счет."
Связь между мигренью и стрессом неясна, но некоторые люди думают, что стресс – это спусковой крючок. Мигрень связана с депрессией, тревогой и другими болевыми синдромами. Люди, страдающие мигренью с аурой или нарушениями зрения, подвержены более высокому риску инсульта.
От 1 до 2 процентов населения страдает хронической мигренью, определяемой как более 14 головных болей в месяц, включая восемь мигреней. Янг сказал, что более 45 процентов хронических пациентов его клиники не могут работать. "У меня есть пациенты, у которых не было ни минуты без головной боли десятилетиями," он сказал.
Этот спектр боли и частоты может быть частью проблемы с изображением. Многие из нас знают людей, которые неплохо справляются с эпизодической мигренью. Из-за этого сложнее сочувствовать тем, кто создает больше неудобств для их друзей, семьи и коллег.
Молодой человек болеет мигренью примерно раз в неделю. Кемпнер не сказала, как часто она страдает. Ссылаясь на стигму, она сказала, "Я даже не хочу говорить о том, почему я не хочу об этом говорить."
Янг сказал, что лекарства работают для большинства пациентов, но многие не могут найти эффективного лечения. Стивен Зильберштейн, который руководит Центром головной боли Джефферсона, сказал, что врачи не знают, что вызывает симптомы, но у пациентов с мигренью наблюдается аномальная электрическая и химическая активность мозга.
Он отметил, что в исследовании Всемирной организации здравоохранения степень инвалидности от тяжелой мигрени сравнивалась с деменцией и квадриплегией.
Исследование Янга и Кемпнера, опубликованное в журнале Plos One, показало, что люди с хронической мигренью испытывают большую стигму, чем те, у кого симптомы появляются реже. Больные хроническими заболеваниями также получили особенно высокие оценки по "усвоенный" стигма в отличие от "принятый" клеймо. Последний измеряет явное поведение других людей по отношению к пациенту. Другой показывает, насколько пациенты верят, что другие плохо о них думают.
Возникает очевидный вопрос. Разве пациенты не могут думать, что их стигматизируют, когда это не так?? Кемпнер считает, что внутренняя стигма – это законная мера культурных норм.
"Наши чувства дискриминации, наши чувства стыда проистекают из широкого набора культурных посланий," она сказала. Эти сообщения объясняют, почему люди, страдающие мигренью, скрывают свою боль или чувствуют себя плохо из-за своей неспособности работать и заботиться о своих семьях.
53-летняя Меган Олтман, одна из пациентов Янга, сказала, что бросила работу в крупной юридической фирме из-за мигрени, и иногда ей было трудно заниматься юридической практикой, даже если она неполный рабочий день. Иногда она сталкивалась "интенсивный допрос" от клиентов, противников и судебных секретарей, когда симптомы не позволяли ей явиться в суд. Она сказала, что даже люди с менее серьезной мигренью не всегда проявляли сочувствие.
Она тоже считает, что ее внутренние чувства так же важны, как и явная дискриминация. "Беспокойство о том, что люди плохо думают о вас, имеет эффект, так же как и то, что люди действительно плохо думают о вас," она сказала.
Как Янг и Кемпнер, Тери Роберт, пациентка с мигренью и защитник из Вашингтона, штат Западная.Ва., говорит, что пациенты и врачи должны лучше лоббировать больше денег и уважения. Один шаг, который она делает, – это назвать свои симптомы "приступ мигрени" вместо головной боли.
43-летняя Хуанита Браун, у которой мигрень настолько сильна, что она обратилась с заявлением об инвалидности, сказала, что ей пришлось обучить своего служителя после того, как он проповедовал о необходимости чудес для чего-то ужасного и неизлечимого, например, рака. "Я не говорю о мигрени," он сказал.
Браун, который сказал, что ее мигрень кажется, будто кто-то пытается высунуть ей глаза изнутри ее головы, наконец, рассказала ему, что она чувствовала. "Вы не знаете, через что я прохожу," она сказала дрожащим голосом. "мне нужно чудо."