Молодежь с аутизмом растет в мире, где растет понимание аутизма и ожидания полной интеграции в общество. По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, сегодня каждый 59-й ребенок страдает расстройством аутистического спектра (РАС). Поскольку расстройство аутистического спектра – это нарушение психического развития на протяжении всей жизни, и нет двух одинаковых молодых людей с РАС, их потребности в обслуживании и поддержке различаются и постоянно меняются с возрастом.
Тем не менее, имеется немного текущей национальной статистики о характеристиках и потребностях этого растущего и меняющегося населения. Такая статистика необходима для обеспечения того, чтобы политика и программы соответствовали меняющимся потребностям молодежи в спектре аутизма. Именно здесь опубликованы отчеты о национальных показателях аутизма, подготовленные университетом Дрекселя.J. В игру вступает Институт аутизма Дрекселя, серия, выпускаемая с 2015 года.
Недавно вышедшее четвертое издание, "Отчет о национальных показателях аутизма за 2018 год: учащиеся старших классов в аутическом спектре," подчеркивает проблемы, с которыми сталкивается молодежь из числа меньшинств и из малообеспеченных семей. Аутизм встречается у детей любого происхождения. Но влияние аутизма не одинаково ощущается во всех группах. Молодежь из более бедных домохозяйств имеет меньший выбор услуг, меньше возможностей для получения опыта работы и, как правило, худшие результаты по широкому спектру показателей. Молодежь из числа меньшинств часто сталкивается с препятствиями при получении доступа к необходимой помощи и во многих сферах испытывает худшие результаты.
В отчете за 2018 год исследователи рассмотрели национальные данные о молодежи в возрасте от 12 до 23 лет в течение их средней школы.
В частности, почти половина подростков с аутизмом живут в семьях с доходом не выше 185 процентов федерального уровня бедности (около 45000 долларов на семью из четырех человек). Каждый четвертый жил в доме, который получал хотя бы одну форму государственной помощи.
"Мы должны понимать, что многие семьи, воспитывающие подростков с аутизмом, также изо всех сил пытаются свести концы с концами, пытаясь ориентироваться в сложных системах ухода и получить помощь, в которой нуждаются их дети," сказал Пол Шаттак, доктор философии.D., программный директор Программы жизненных результатов Института аутизма и ведущий автор отчета. "Чтобы улучшить результаты молодых взрослых, мы все должны признать, что мы не можем отделить помощь молодежи от помощи семьям – и что семьи имеют уникальные потребности в зависимости от их финансового положения. Мы не можем предположить, что программы, разработанные для помощи относительно обеспеченным семьям, будут работать для малообеспеченных семей."
Афроамериканские подростки с РАС чаще, чем их сверстники, сталкивались с трудностями в нескольких областях, включая общение, самообслуживание и адаптивное поведение, а также самостоятельное получение места за пределами дома. От 20 до 26 процентов подростков с аутичным спектром были небелыми, а 11-15 процентов были латиноамериканцами. Для сравнения: U.S. Статистика переписи показывает, что 26 процентов всех 18-летних не были белыми в 2016 году, а 22 процента были латиноамериканцами.
Команда Шаттака обнаружила, что получение услуг и функциональные возможности сильно различаются в зависимости от демографии отдельных лиц и домохозяйств. Тем не менее, требуется дополнительная помощь в переходе к юной взрослости для всей молодежи и молодых людей с РАС. Готовность к здоровому переходу может заложить основу для многих лет позитивного развития.
"Неадекватная подготовка в последние несколько лет обучения в старшей школе может помешать успеху по многим направлениям: физическое и психическое здоровье, занятость, непрерывное образование, дружба и интеграция в жизнь общества," сказал Шаттак "Учащиеся не всегда получают план перехода, или иногда он начинается слишком поздно в старшей школе, чтобы обеспечить адекватную подготовку. Помощь на уровне сообщества не всегда доступна после окончания средней школы, и из-за этого многие семьи испытывают трудности с ориентированием самостоятельно, что приводит к тому, что слишком многие не могут успешно вступить во взрослую жизнь."
Отчет включает информацию из Национального исследования долгосрочного перехода 2012 года (NLTS-2012) – национального исследования, которое дает возможность взглянуть на жизнь старшеклассников в спектре аутизма, молодежи с другими формами инвалидности и людей без инвалидности. Он также включает последние данные о здоровье и доступе к медицинской помощи среди молодежи с аутизмом из Национального исследования здоровья детей (NSCH 2016).
"Этот отчет, как и другие в этой серии, может информировать об улучшении политики и общественных услуг, которые поддерживают цель инклюзивного и справедливого общества, в котором все люди имеют возможность участвовать в значимой жизненной деятельности," сказала Джессика Раст, соавтор отчета.