Исследование, изданное на bmj.com, сообщает, что люди с семейной историей генетического заболевания часто различаются их родственниками, друзьями и также страховыми компаниями.Много людей были в состоянии адаптировать лечение и сообщить репродуктивным решениям благодаря разработкам в генетическом тестировании. Авторы объясняют, что, с другой стороны, эти доминирующие новые технологии также поставили вопрос по неправильному употреблению генетической информации, а также дискриминации.
В ответ на такой страх американское правительство приняло закон, чтобы препятствовать тому, чтобы медицинские страховые компании и работодатели использовали генетическую информацию.Drs Ивонна Бомбард и Майкл Хайден являются ведущими авторами, основанными в Университете Британской Колумбии.
Они объясняют, что «масштаб генетической дискриминации в основном неизвестен, и это – первое исследование, которое сосредоточится на этой проблеме в генетически проверенном и непроверенном населении».Обзор включал 233 человека в Канаду, подвергшиеся риску заболевать болезнью Хантингтона.
Ни один из них не имел симптомы болезни. От 167, кто перенес тестирование, 83, имел мутацию болезни Хантингтона, и 84 не сделал. Оставление 66 людьми решило не быть проверенным.Болезнь Хантингтона является наследственным нейродегенеративным психическим расстройством.
Нет никакого лечения или лечения для него. Болезнь, как правило, проявляется в середине жизни, и люди страдают от изменений настроения и индивидуальности, ненамеренные движения (хорея) и познавательное снижение. Обычно спустя пятнадцать – двадцать лет после диагноза, болезнь заканчивается в смерти.
Респонденты сообщили, что они испытали дискриминацию в сорока процентах случаев, главным образом страховыми компаниями (каждое третье) и в их семейном окружении и социальной среде (каждое пятое). Интересный факт был низким числом отчетов дискриминации в занятости, здравоохранении или параметрах настройки государственного сектора.Результаты исследования указывают, что семейная история, кажется, основная причина генетической дискриминации и не участия в генетическом тестировании. Исследователи приходят к заключению, что «ясно, существует потребность сместить текущий центр генетической дискриминации как генетическая проблема тестирования к той, одинаково выдвигающей на первый план ролевые семейные исторические пьесы в жизнях людей».
Авторы утверждают, что с тех пор нет никакого лечения, доступного, чтобы замедлиться или предотвратить болезнь Хантингтона, много людей и семей боятся быть неспособными, чтобы иметь дело с прогнозирующими результатами испытаний.Они добавляют, что решение проверить может стать «лакмусовым анализом, по которому родственники судят лояльность друг друга семье».
Тестирование часто вызывает разрушение в пределах семьи.Авторы пишут в заключении, что «в конечном счете бессимптомные люди в генетическом риске в подобном риске для дискриминации потому что их этикетка наличия семейной истории болезни».
В связанной передовой статье профессор Аэд Тиббен из Лейденского университета в Нидерландах поддерживает преимущества генетического тестирования и утверждает, что это «дает человеку в опасности возможность взять на себя больше ответственности и контроля над их жизнью, их здоровьем и их будущим. В целом анализ приносит облегчение при неуверенности и большем контроле над будущей жизнью людей, и ни о каких серьезных негативных последствиях не сообщили».
Профессор Тиббен интересуется результатами исследования исследования, связанными с генетической дискриминацией в пределах семейных и общественных отношений. Он имеет мнение, что дополнительная информация запрашивается в динамику этих областей.
«Восприятие генетической дискриминации среди людей в опасности для болезни Хантингтона: взаимный частный обзор»Ивонна Бомбард, постдокторант, Джерри Винстра, адъюнкт-профессор, Ян М Фридман, преподаватель, Сьюзен Критон, генетический консультант и клинический доцент, 1Lauren Currie, научный сотрудник, Джейн С Полсен, преподаватель, Джоан Л Ботторфф, преподаватель и директор, Майкл Р Хайден, Канадское Исследование, возглавляя Человеческую Генетику и Молекулярную Медицину, университетского преподавателя Killam Canadian Respond-HD Collaborative Research Groupdoi/10.1136/bmj.b2175bmj.com